Pessoas com deficiência e HIV/aids: interfaces e perspectivas: uma pesquisa exploratória

Ana Rita de Paula (*)
Fernanda Sodelli (**)
Gláucia Farias (***)
Marta Gil (****)
Mina Regen (*****)
Sérgio Meresman (******)

Pensei: hoje é um dia que dá prá abrir uma janelinha!

Dedicamos este trabalho à Marina, que respondeu assim ao ser indagada porque decidiu participar do Grupo Focal e a todas a, esperando que este texto se junte a sua aspiração.

Como tudo começou

O Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas foi contratado pelo Programa Municipal de DST/Aids, da Secretaria Municipal da Saúde, em setembro de 2007, para pesquisar a situação de vulnerabilidade das pessoas com deficiência (PcD) na cidade de São Paulo em relação ao HIV/aids , pois este é um tema importante e infelizmente ainda bastante desconhecido.

O desconhecimento abrange aspectos quantitativos (como a prevalência do HIV/aids neste segmento, que no Brasil corresponde a aproximadamente 27 milhões de pessoas ) e aspectos de natureza comportamental, representações simbólicas e temas correlatos. Há muito a conhecer e pesquisar. Como bem enfatizou o Dr. Dráurio Barreira (médico epidemiologista do Instituto de Saúde), antes de pesquisar aspectos referentes à prevalência, há que conhecer comportamentos ligados ao exercício da sexualidade e que são componentes de situações de vulnerabilidade. Esse foi o norte adotado por esta pesquisa.

Ao propor a pesquisa, o Programa Municipal de DST/Aids atendeu uma antiga reivindicação do movimento das pessoas com deficiência, a de conhecer suas necessidades no que se refere à saúde e especificamente em relação ao HIV/aids, para elaborar ações e políticas públicas condizentes.

Essa não foi a primeira ação do Programa neste sentido; destacamos algumas, como a produção de materiais educativos sobre a prevenção do HIV/aids, com a participação do Conselho Municipal da Pessoa Deficiente (CMPD), de São Paulo e de representantes de entidades da sociedade civil (2002), a realização do I Seminário Municipal da Saúde da Mulher com Deficiência, “Direito à Saúde com Dignidade: Sonho ou Realidade” - Coordenadoria de Participação Popular, Coordenadoria Especial da Mulher e CMPD, em parceria com as áreas técnicas da Saúde da Pessoa Deficiente e DST/Aids (SMS/SP), em 2002 e a II Conferência Municipal de DST/AIDS, em 2005, quando foram aprovadas resoluções voltadas para a prevenção às DST/aids em pessoas com deficiência, incluindo a necessidade de pesquisas para conhecer a dimensão da presença do vírus entre estas pessoas e de oferecer qualificação técnica para que PcD possam atuar como Agentes de Prevenção.

Portanto, a pesquisa a que nos referimos, que recebeu o título de “Pessoas com deficiência e HIV/aids: interfaces e perspectivas” representou um passo adiante nesta trajetória rumo ao conhecimento da problemática inserida na confluência destes temas.

A pesquisa foi iniciada pelo IS – Instituto de Saúde da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo. Porém, por questões administrativas internas ao órgão, a atividade foi interrompida e o Amankay foi contratado, em virtude de sua experiência anterior com este tema e deu continuidade ao processo já em andamento. A equipe permaneceu, com exceção de um Agente de Pesquisa.

(Clique aqui para download da íntegra da pesquisa)